Arabeli elu diabeediga Sotsiaalkindlustusametile Vol 1: 2 x aastas haiglas

Arabel põeb 1.tüübi diabeeti alates 5. eluaastast, tänaseks juba 9. aastat.

Lugu on kirjutatud kuna Sotsiaalkindlustusamet (SKA) lõi pretsedendi 2020 ja jättis esmakordselt viimase 20+ aasta jooksul alla 16.a 1. tüüpi diabeeti põdevale lapsele puude määramata. Sellega on rikutud nii õigusakte kui selline otsus on sisuliselt täiesti vale, sest see on täiesti selge, et 1 tüüpi diabeeti põdev laps vajab järelvalvet ja asjakohast kõrvalabi ööpäevaringselt. Ilma selleta võib ta lihtsalt surra. Et meie ametnikud saaksid aru Diabeedi tõsidusest, tõin välja oma lapse siinkohal ainult ühe diabeediga kaasneva korduva olukorra. Neid on veel väga palju!

Minimaalselt 2 korda aastas satub Arabel haiglasse tilgutite alla tänu diabeedile.

1. tüüpi diabeediga kaasneb kõigil diabeeti põdejatel madala veresuhkru kooma oht. Diabeeti põdeja ei saa end selles olukorras ise aidata. Ta vajab kõrvalist abi. Ööpäevaringselt.

Selleks on erinevad põhjused:

• 24.12.2015 sattusime haiglasse Tais Jõulupäeva hommikul. Laps oli eelmisel päeval midagi halba söönud ja oksendas kogu öö ja hommikul haiglasse sõit.
• Diabeetikul oksendamine ja iiveldus tekib siis, kui glükoosi metabolismi rikkumise tõttu veres ei ole organism täielikult võimeline laguprodukte täielikult eemaldama.
• Maksa koormus suureneb, atsetoon koguneb plasmas, inimese seisund halveneb ja kui ei manustata vajalikke ravimeid, võib sellel olla ettenägematuid tagajärgi.
• Diabeetiku keha ei tule ise toime mürkide ja ketokehade eemaldamisega kehast ning tekib toksikoos, seda saab teha ainult haiglas tilgutite all, kuna tema elutähtis organ pankreas ei tooda insuliini.

• Samuti on juhtunud selline olukord insuliinipumba tehnilise rikke pärast, tegelikult veresuhkrusensori pärast, seda aparaati tuleb 2 korda päevas kalibreerida, selleks et veresuhkrunäidud ja mõõtesensor oleks omavahel ühenduses ja näitaksid õiget näitu. Meil juhtus nii, et sensor näitas kogu aeg veresuhkrunäiduks 7-9 ja laps tundis järgmine päev juba kehvasti, arvas, et haige, veresuhkur ju normis, siis aga lõpuks keha ketoatsidoosis ehk mürgitatud, et tuli kutsuda kiirabi ja sel korral oli väga tõsine mürgitus, päevake veel ja oleks võinud asi lõppeda koomas, haiglas oli Arabel sel korral lausa 10 päeva (see juhtus aasta tagasi 2019).

Suurenenud vere glükoosisisaldusega tekib diabeetikul hüperglükeemia. Kui inimene kannatab iivelduse ja oksendamise all, on see peamine märk sellest, et hüperglükeemilise kooma oht on suur. 

Kas tõesti sellega peab laps hakkama saama?

Kas teate, et kanüül käib pepu peal, pump kotiga kõhul ja sensor käe peal, kuidas küll seda kõike peaks laps ise panema kehale, see on keeruline ka täiskasvanule!? Rääkimata sellest, et need ju torgivad ja nende vahetamine on valuline. Ja kõik see matemaatika, kui palju ikkagi insuliini tuleb igal toidukorral lisada, et ei oleks veresuhkur liiga kõrge või liiga madal, mõlemad seisundid on ohtlikud. Alaealine diabeetik peab tegema päevas sadu elutähtsaid otsuseid! Sellega ei saa isegi täiskasvanud hakkama!

Kas Sina tead kui palju süsivesikuid iga toidukord tarbid hommiku, lõuna, õhtu ja kõik vahepalad?

See küsimus on Sotsiaalminister Tanel Kiigi ja neile spetsialistidele kes võtsid puude ära lapselt kes põeb diabeeti!

Mõningad küsimused millele tuleb vastata lapsel kes põeb diabeeti:

• Kui palju süsivesikuid söögikord sisaldab? (ja nii 5x päevas)
• Kui kõrge on veresuhkur? (tuleb mõõta ca 5x päevas – see on valus)
• Kui palju ma pean lisama lühiajalist insuliini enne igat toidukorda (samuti 5 süsti päevas, kui pole pumpa), et veresuhkur oleks normis 4,5-7,5. Siin peab arvestama kui palju on hetkeseis ja kui palju süsivesikuid järgmine toidukord sisaldab ja mitu minutit ennem toidukorda tuleb insuliini manustada.
• Kui palju pean pikaajalist insuliini lisama?
• Kas ma võin süüa seda jäätis? palju on minu veresuhkur?
• Kas ja kui palju see jogurt, hapukapsas, hommiku müsli sisaldab süsivesikuid, suhkruid ja kiudaineid?
• kas ma saan minna sporti tegema ilma et minu veresuhkur liiga madalaks läheb?
• Kas mul on glükoos on taskus juhuks kui veresuhkur läheb liiga madalaks
• Kui minuga midagi juhtub, kas inimesed saavad aidata kuidas nad teavad et ma olen diabeetik?
• Kuidas ma vahetan inusliini pumba kanüüli, kes aitab? pepule on ise raske panna, äkki kõhule? samasse kohta mitu korda järjest ei tohi panna
• Kui kaua peab vastu sensor ja kes aitab mul panna seda peale (näiteks õlale), see on valus ka
• Kas ma tohin minna sauna, ujuma koos sensoriga?
• 2 x päevas tuleb kalibreerida sensorit, kes aitab seda meeles pidada?
• Kus ma mõõdan, süstin või lisan pumbas insuliini väljaspool kodu? Et ma ei satuks kellegi pilkamise alla
• Miks lapsed koolis räägivad et limonaad ja coca cola on hea jook ja ei tee midagi halba?
• Kui palju tõuseb mul täna veresuhkur klassi ees esinemisest või kontroll töö tegemisel?
• Mul hakkas tunnis halb, ma pean võtma glükoositabletti kas õpetaja mõistab mind?

Need on ainult mõned küsimused millele iga päev Laps kellel on diabeet peab vastama ja võtma vastu otsuseid millest sõltub tema elu!!!

Diabeetik ei suuda ise hakkama saada ketoosiseisundiga ehk kui veresuhkur on liiga kõrge ja veri mürgine, ka siis võib laps kooma langeda. Ketoatsidoos tekib insuliiniga rakkude ebapiisava varustamise korral, mille tulemusena hakkavad nad sisemisi rasvarakke energiaks muutma. Kui ketooni kehade tase plasmas muutub kriitiliseks, muutub diabeetiline haigus, kuna neerude töö on häiritud. Ketooni kehade rohkuse tõttu häirib mao ja soolte tööd, mis põhjustab oksendamist ja iiveldust. Dehüdratsiooni ja sagedase urineerimise tõttu ei suuda organism täielikult vabaneda kehas akumuleeruvatest lagunemissaadustest ja neid sümptomeid tekitada. Lapsed ja täiskasvanud tekitavad järgmisi sümptomeid:

• üldine heaolu häiring;
• õhupuudus;
• atsetooni lõhna suu kaudu;
• liigne janu ja sagedane urineerimine;
• kesknärvisüsteemi häired.

• Diabeedi iiveldus ja oksendamine on sagedaseks tunnuseks haige inimese kehas tekkivatele haigusseisundite tüsistuste ilmnemisele. Sellised muutused üldises heaolus osutavad glükoosi ainevahetuse tõsistele rikkumistele ja suutmusele oma lagunemissaadusi nõuetekohaselt kõrvaldada.
• Selle tulemusena, mis toimub patsiendi vereplasmas, suureneb atsetoon suurtes kogustes, põhjustades ägeda mürgistuse sümptomeid. On oluline meeles pidada, et selline protsess viib diabeetikute seisundi järsule halvenemisele ja vajab kohe meditsiinilist korrektsiooni. Ilma kvalifitseeritud abita võib olukord kujuneda kriitiliseks ja põhjustada haige inimese surma.
• Mürgistuse oht. Mürgistused põhjustavad väga kiiresti dehüdratsiooni, neerufunktsiooni häiret ja teadvusekaotust.

Mürgistuse oht

Mürgistused põhjustavad väga kiiresti dehüdratsiooni, neerufunktsiooni häiret ja teadvusekaotust.

Arstid hoiatavad, et ühekordne vedeliku kadu ja vere glükoosisisalduse suurenemine võivad põhjustada väga kahjulikke tagajärgi neerupuudulikkuse kujul koos halbade tagajärgedega. Suhkurtõvest põhjustatud oksendamise ajal peatub glükoos seedetraktist ja veri muutub viskoosseks.

Kui on iiveldus, mida teha?

Kui diabeetikul esineb tugev iiveldus ja oksendamine, on parem mitte ravida, vaid viivitamatult kutsuda kiirabi, et saada koheselt õige ravi.

Annika Urm Arabel ema

@annikaurm

Diabeet on rakse haigus ja see vajab pidevat jälgimist ja ka märkimisväärselt lisa kulutusi.

Kui Arabel 5 aastaselt Diabeeti haigestus, siit leiad tema loo Lapsel on diabeet! Diabeetikutele sobiv magusaine steevia , siis olin ma just lahutatud 2 väikse lapse ema ja eks mees oli isiklikus pankrotis!

Lapsele parim lahendus oli insuliinipump, mille pidin ise ostma 2500 eur. See pidas vastu õnneks pea 7 aastat. Nüüd hiljuti pidin ostma uue pumba ja õnneks nüüd haigekassa maksis 90% kinni ja pidin omast taskust maksma 300 eur ainult!

Tänaseks on küll paljud pumbatravikud 90% katab haigekassa aga ainult kuni 19 aastaseni s.h insuliini pump.

Mitu aastat oli ühe sensor, mis kestis 5 päeva hinnaks 22,50 eur/tk ehk siis neid läks 1 kuus 6 tk mis teeb hinnaks 112,50 eur. Siinkohal pole arvestatud reservuaaride, puhastusvahendite, insuliini, tuimestuse ja muude ravimite hindu.

See raha mida täna makstakse raske puude korral on 160 eur kuus. Mis on ilmselegelt vähe aga oleme tänulikud ka selle üle. Kulud see juures on suuremad ja mitte ainult pumbatarvikute ja inusliini ja ravimite osas vaid ka toit on oluliselt kallim ja kvaliteetsem, samuti tuleb suurt tähelepanu ja rõhku panna liikumisele, trennidele ja ka psühhikale ja vaimule.

Järelvalve nii öösel kui päeval suhkrunäitude osas peab olema pidev ja see tekitab kõige suuremat stressi nii lapsele kui ka vanematele. Pidev kontroll tekitab lapses trotsi ja viha eritit teismelise eas. Samuti miks just tema jne. See on mitu korda raskem kui terve lapse puhul.

Veresuhkru pidev suur kõikumine tekitab väga raskeid tagajärgi. Arabelil tekkis esimene õrn laik jalale ca 3 aastat tagasi, see on süvenenud ja ainuke viis seda edasiminekut peatada on veresuhkru kontrolli all hoida. Parandada seda tavapäraselt ei saa kuna nahk on surnud. Alternatiiv on ilukirurgias kus istutatkse sinna omakeha tüvirakud mis siis taastavad jala naha (see võetakse enda rasvast).

Siin on üks Inglse keelne lugu diabeetilisest jalahaavandist, mis võiks tulla ka meie tavameditsiini.

Dr. Kaye Ocean Clinic: Non-Healing Diabetic Foot Ulcer is Urgent and Needs Effective Treatment Immediately Marbella 2020

Diabeedi tüsistused nagu silma nägemise kaotus ja jala amputeerimine on ühed tõsisemad samuti neerude töö ülesütlemine.

Kui lapsel pole tüsistusi ja käib tava koolis siis tähendab seda, et tema haigust on kontrollitud sinna on panustatud paljude inimeste aega,täehlepanu ja raha. Mina olen nii koolis kui lasteaias kus Arabel käib orgaiseerinud teavitustöid kasutanud riigi poolset abi, kus on tuldud ja selgutatud mis on diabeet, see on palju aidanud.

Samuti oleme me turule toonud Golden Stevia magusaine just selleks et see aitaks diabeetikuid ja meie elu on ehe näide sellest! Võime süüa kõike kodustehtud magustoite, moose, hapukapsast ja joguritit! Ja vahvad Golden Stevia kokad teevad imelisi torte, mida saab süüa ja nautida iga diabeetik! Ka selle kohta on meil diabeetikute koegmused siin kirjas. Mida arvavad tarbijad, sealhulgas diabeetikud, Golden Stevia tootest? Ja kui sa pole diabeetik ja pole proovinud toodet ära hakka maha tegema!
www.goldenstevia.ee

Facebooki grupid:
Diabeetikute toitumine- see on kasulik kõigile!

Suhkruvaba – Tervislik Magus Elu!